REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Fasilitas publik belum memihak para penderita penyakit gangguan pembekuan darah atau hemofilia sehingga dalam beberapa kejadian dapat membahayakan jiwa mereka, kata Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Djajadiman Gatot.
"Misalnya fasilitas sekolah. Kadang ada kebijakan sekolah menempatkan ruang kelas di lantai atas yang mengharuskan siswa hemofilia menaiki tangga, padahal guru kadang tahu dengan itu tapi tetap tidak memberikan kemudahan bagi penderita hemofilia," kata Djajadiman yang juga dokter spesialis anak Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Jakarta di kawasan Cikini, Jakarta, Rabu (15/4).
Dia mengatakan penderita hemofilia tidak boleh melakukan aktivitas berlebihan karena jika terjadi luka luar maka darah akan terus keluar dan sulit berhenti karena gangguan pembekuan darah.
Dalam kasus lain, seorang penderita hemofilia jika jatuh atau terbentur dapat mengalami bengkak parah bahkan dapat berujung fatal jika tidak dirawat dengan baik. Berbeda kasusnya jika benturan itu terjadi pada orang sehat pada umumnya yang hanya mengalami bengkak ringan.
Hemofilia sendiri merupakan penyakit degeneratif atau diturunkan, bukan penyakit menular. Banyak gejala kambuhan yang sering mereka alami seperti pembengkakan di persendian seperti lutut, pergelangan kaki atau siku tangan.
"Kalau saat siswa mengalami pembengkakan sendi, kemudian guru tetap tidak memindahkan kelasnya yang ada di lantai atas tentu hal ini kasihan bagi penderita hemofilia. Kadang guru tidak memindahkan kelasnya karena prinsip mengikuti yang banyak. Tapi tidak bisa seperti itu," kata dia.
Padahal, lanjut dia, pembengkakan pada penderita hemofilia dapat menimbulkan kecacatan permanen jika tidak ditangani dengan seksama.
Kendati demikian, dia mengatakan sejatinya penderita hemofilia itu tetap dapat menjadi orang normal yang dapat berprestasi dan berkarya. Keterbatasannya hanyalah pada kesulitan pembekuan darah apabila tubuhnya mengalami luka luar dan atau dalam.
"Maka perlu dipilihkan bagi mereka aktivitas yang sesuai, jangan yang berat-berat. Mereka memiliki kualitas SDM yang sama dengan yang lainnya, hanya beda pada hemofilia saja," kata dia.
Terapi pengobatan hemofilia yang ada hanya bersifat sementara karena penyakit kelainan darah ini tidak bisa disembuhkan dan harus berlangsung seumur hidup.
Sebanyak 75 persen penderita kelainan pembekuan darah tidak menerima perawatan yang memadai atau bahkan tidak menerima perawatan sama sekali. Terapi hemofilia dilakukan melalui pemberian faktor konsentrat VIII, IX atau faktor VII untuk membantu pembekuan darah mereka.
Penyuntikan konsentrat membutuhkan biaya yang sangat tinggi tergantung kondisi perdarahannya. Satu-satunya asuransi yang menanggung biaya perawatan hemofilia adalah Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang dikelola oleh BPJS.
Ikuti Whatsapp Channel Republika