Selain Mas Pur ada Aryo, (13). Ibu dari Aryo bernama Anisah (41). Aryo lebih beruntung dari Mas Pur karena ia lahir saat hemofilia sudah diakomodasi obatnya. Anisah mengaku kini harus melepaskan pekerjaannya untuk secara penuh bisa merawat sang anak dan menjalani kewajiban sebagai istri di rumah.
Kondisi Aryo sering kali membuat ia bersedih. Bahkan dalam wawancara, Anisah menceritakan kondisi anaknya sambil menangis. Ia terbata-bata bercerita karena tak kuat membayangkan rasa sakit yang dialami buah hatinya.
"Waktu saya masih kerja, kalau lihat kondisi anak saya kambuh hemofilia maka saya pulang kerja harus berangkat dan antre di IGD. Tidak tega saya melihat anak waktu itu masih kecil susah disuntik lewat intravena. Bisa 8 sampai 10 kali tusukan tangan kiri, tangan kanan, kaki bahkan hampir mau di kepala," kisahnya.
Bahkan setelah mendapat Faktor VIII, kadang Aryo tak langsung sembuh, sehingga ia harus kembali lagi ke rumah sakit 1 x 24 jam, antre berkali-kali, dan disuntik obatnya kembali. Hal itu dilakukan berulang sampai pendarahannya benar-benar mereda.
Suami Anisah tidak lepas tangan begitu saja. Dalam kondisi seperti ini, Anisah mengaku sangat membutuhkan support dari pasangan, keluarga, mertua, dan orang-orang di sekitarnya.
"Alhamdulillah, keluarga kami sangat mendukung. Walaupun dikatakan hemofilia ini adalah kelainan yang diturunkan oleh pihak Ibu, tapi dari pihak keluarga tidak ada yang punya keluhan hemofilia," akunya.
Dalam kesehariannya, hemofilia membuat ia dan suaminya tidak tenang. Bagi Anisah, harapannya sederhana, ia ingin anaknya bisa bangun di pagi hari tanpa bengkak dan rasa sakit.
“Abang aman?”
Setidaknya itulah hal yang selalu ditanyakan Anisah menjelang pagi. Setelah pertanyaan tersebut, biasanya Aryo langsung tunjukkan tangannya yang bengkok dengan wajah pucat tanpa berkata-kata. Sambil menangis, Anisah mengatakan bahwa kondisi tersebut sudah menunjukkan bahwa Aryo sedang sakit.
"Kalau saya bangunkan subuh dan aman, dia bisa sekolah. Itu saya rasanya bahagia banget. Bahagia seperti dunia itu milik saya. Saya tidak muluk-muluk, cuma mau melihat dia bangun sehat saja saya sudah senang sekali," ungkap Anisah sesenggukan.
Bagi Anisah, Aryo memerlukan obat profilaksis baru selain FVIII sesuai rekomendasi dari dokter yang menangani. Ia bercerita sempat menggunakan obat tersebut dari asuransi kantor suaminya, tetapi sudah tidak dapat ditanggung lagi. Proses penyuntikan obat tersebut dirasa lebih nyaman bagi Aryo karena bisa disuntikkan di mana saja dan tidak perlu melalui cara infus di rumah sakit. Misalnya, disuntik di perut dan di lengan maka sudah observasi 1 jam setelah itu pulang bisa beraktivitas. Obat tersebut mampu memberikan hasil yang lebih ampuh, hingga membuat Aryo bisa berolahraga, seperti main bulu tangkis dan berenang. Kemudian saat aryo tidak sengaja terjatuh, darah yang mengucur pada luka dapat berhenti seperti anak normal lainnya.
Dia berdoa berharap agar semua anak-anak hemofilia diberikan jalan kesembuhan. Pemerintah dan BPJS tergerak hatinya dalam memudahkan proses penggunaan obat-obatan terapi hemofilia yang baru.
"Saya mohon agar obat baru ini bisa ditanggung oleh BPJS, agar bisa digunakan oleh semua anak-anak hemofilia seluruh Indonesia. Melalui obat itu, itu anak saya sempat merasakan kesehatan yang optimal dalam beraktivitas," harapnya.
Ikuti Whatsapp Channel Republika
