REPUBLIKA.CO.ID, SURABAYA -- Sedikitnya dua anak, kakak beradik, warga RT06/RW09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kota Surabaya, Jawa Timur, menderita penyakit langka duchenne muscular dystrophy (DMD) atau distrofi otot.
Dua anak tersebut bernama Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur sembilan tahun. Gejalah awal yang dialami sang kakak terjadi pada saat umur delapan tahun.
Kedua anak tersebut putra dari pasangan suami istri, Rochmat Sholeh dan Subaidah. Mereka keluarga tidak mampu yang kesulitan biaya untuk mengobati penyakit dua anak tersebut.
"Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali dikeluarkan paksa, sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan," katanya.
Distrofi otot merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit itu disebabkan mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.
Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.
"Setelah mendapat laporan warga, saya langsung menemui dua anak itu di rumahnya kemarin (13/2) malam. Ternyata kondisi kakak dan adik itu cukup memprihatinkan," kata Caleg DPRD Surabaya nomor 2 Dapil 5 dari Partai Nasdem, Susiati, di Surabaya, Kamis (14/2).
Dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya. Dulu ada petugas puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu.
Selain itu pihak kelurahan setempat sempat ada yang datang dan meminta orang tua mengajukan surat rujukan dan memberi nomor telepon ambulans agar dua anaknya bisa diperiksa di rumah sakit terdekat.
Ikuti Whatsapp Channel Republika