REPUBLIKA.CO.ID, SOLO -- Bayi kembar bernama Mikaela Natania dan Calista Ramadani berumur 6,5 bulan yang mengidap penyakit "alagille syndrome" hingga Selasa masih dirawat di Bangsal Melati II Ruang C-D RSUD Dr. Moewardi Surakarta.
"Sejak sepuluh hari ini anak kami dirawat di rumah sakit. Ini merupakan kali kedua mereka diopname. Pertama, masuk rumah sakit pada bulan Januari dan kedua, ya, sekarang ini," kata Roberta Fani, ibu bayi kembar penderita penyakit tersebut, sambil menunggui anaknya di RSUD Dr. Moewardi Surakarta.
Pada saat menjalani opname pertama, dokter yang merawat mendiagnosis keduanya terkena penyakit jantung. Namun, setelah menjalani opname yang kedua kali pertengahan Februari, kemudian didiagnosis lagi mereka terkena penyakit langka tersebut.
"Kami tadinya tidak tahu kalau putri kami kena penyakit itu. Baru kemarin setelah perawatan yang kedua kali di rumah sakit ini, baru ketahuan penyakitnya," kata Roberta Fani yang tinggal di Tegalmulyo, Kecamatan Banjarsari, Solo.
Sementara itu, Humas RSUD Dr. Moewardi, Elyza, mengungkapkan bahwa penyakit "alagille syndrome" ini tergolong penyakit yang sangat langka. Perbandingan jumlah penderita penyakit ini di dunia 1:70.000 jiwa. "Di RSUD Dr. Moewardi baru pertama kali menangani penyakit ini," katanya.
"Alagille syndrome", menurut dia, merupakan penyakit yang diakibatkan oleh kelainan pada kromosom atau bisa dikatakan penyakit turunan. Selain menyerang hati, kata dia, terdapat pula kelainan pada sejumlah organ dalam lain, seperti jantung, ginjal, dan mata. Akan tetapi, pada penderita hanya menyerang hati, ginjal, dan jantung saja. "Dari hasil pemeriksaan tidak menyerang mata," kata Elyza.
Bayi kembar pengidap penyakit langka itu akan dirujuk ke Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta, kata orang tua bayi kembar tersebut.
"Putri kami akan dirujuk ke RSCM menunggu berat badan masing-masing 10 kg. Berat mereka sekarang ini masih 4,5 kg," katanya.
Ikuti Whatsapp Channel Republika